(English translation, see bottom of page.) (English translation, see bottom of page.)
Den här filmen handlar inte särskilt mycket om rent medicinska frågor och sjukdomsorsaker. Den försöker främst visa hur det kan vara att leva i flera decennier med en kronisk sjukdom, som bl.a. medför ständig värk i muskler och leder, ständig utmattning, svåra sömnstörningar, yrsel, muskelsvaghet, infektionskänslighet, ljud- och ljusöverkänslighet m.m.
En stor svårighet är bl.a. att få friska människor att förstå hur en sådan här sjukdom kan växla så snabbt. Man kan må hyfsat några timmar – och några timmar senare vara närmast dödssjuk utan att kunna tala eller röra sig.
Det kan bl.a. handla om sjukdomar som kroniskt trötthetssyndrom, ME (myalgisk encephalomyelit), fibromyalgi, hypotyreos, Hashimotos tyreoidit, Addisons sjukdom, Sjögrens syndrom, myofasciellt smärtsyndrom, diverse fästingburna sjukdomar etc. Därmed inte sagt att alla dessa sjukdomar har alla de symtom jag nämner här och i filmen – de har för övrigt också andra som jag inte nämner. Men många gemensamma nämnare har de. Min egen diagnos är – när detta skrivs efter 24 års sjukdom – ännu inte fastställd.
Jag är ändå rätt säker på att vad som i mitt fall satte igång störningar i olika organfunktioner, var förgiftning av kvicksilver från tandamalgam. Blodprover har visat s.k. minnesceller från såväl oorganiskt kvickilver som metylkvicksilver.
1993, vid 40 års ålder, drabbades jag av symtom som jag aldrig haft förut och inte förstod. De första fem–tio åren läste jag mängder av medicinsk litteratur och försökte finna en bot, både genom läkare och genom att själv pröva olika kosttillskott. Jag blev dock hela tiden långsamt sämre och symtombilden försköts en aning; mindre av kramper och ryckningar men mera värk och inflammation. Mer och mer började jag känna att jag nog aldrig blir frisk. Kanske är det bästa jag kan hoppas på att i alla fall inte bli ännu sämre än jag redan är?
Jag kunde förstås ha låtit filma scener där jag är ännu sjukare, men jag valde att dra gränsen vid det som nu visas. Filmen är ändå ganska privat. Jag kunde givetvis ha låtit bli att visa något alls, och bara berättat i ord. Men jag tycker det är viktigt att sprida mera åskådlig och konkret information om de här så ofta missuppfattade sjukdomstillstånden – som ofta inte syns.
Filmen är drygt 18 minuter lång och finns på https://www.youtube.com/watch?v=OGpwl1eJ1qA eller https://archive.org/details/standigvarkstandigtrotthet.
2003, när jag redan varit sjuk i tio år, skrev jag två långa artiklar om sjukdom och forskning i min webbtidskrift The Art Bin. Det blev också i praktiken det sista numret jag orkade sammanställa av min tidskrift. Den är i princip nedlagd. Artiklarna finns dock fortfarande här och här. (Permanentlänkar här och här.)
I juni 2004 sammanställde jag dessa artiklar till en bok som kom ut i tryckt form, med titeln När livet tog en annan väg: Om amalgam, fibromyalgi och konsensus inom forskningen. Den bör fortfarande finnas tillgänglig som print on demand hos Nomen (eller på bibliotek).
Som kostnadsfri e-bok: Bokens texter finns fritt tillgängliga, förutom på ovannämnda webbsidor, också som PDF-fil. Den kan läsas på dator eller läsplatta (iPad, Kindle etc.)
Jag fick kontakt med ganska många medpatienter med liknande sjukdomar, och jag fick även många kommentarer från andra. Pga. detta ville jag göra några kompletterande kommentarer till boken, som jag sedan laddade upp här och här. (Permanentlänkar här och här.)
Här finns ett annat tillägg till boken, på Engelska, där jag bl.a. nämner Max Lange's beskrivningar av myogelosen (muskelklumpar) från 1931.
Jag kan också rekommendera Susanne Merz’ bok Från inbillningssjuk till dödssjuk: Om sjukvårdens haveri. Den handlar mycket om cancer, men även om kroniskt trötthetssyndrom, hypotyreos, borrelios m.m. Den visar hur svårt det kan vara för patienter som är kroniskt sjuka och dessutom multisjuka att få en adekvat vård. Susanne Merz dog en för tidig död pga. vårdens dåliga diagnostik och organisation. Boken finns att köpa i tryck hos Nomen, och även för fri nedladdning som PDF här eller här.
Här följer sex texter från min blogg, där jag t.ex. polemiserar mot olika missuppfattningar som uttryckts i medier om den här typen av sjukdomar. Här är också ett par texter som beskriver min egen situation; en dagbok under några veckor samt mina fruktlösa försök att bli remitterad till en endokrinolog.
Casten von Otters artikel på kultursidan den 11/4, "Kan man lura doktorn att man är sjuk?" kan verka resonabel och balanserad men passar tyvärr alltför väl in i den kampanj som sedan länge bedrivs, där vissa debattörer hävdar att vår ohälsa har ökat, och att det är en ny sort som har dunkla sociala eller psykologiska orsaker.
Casten von Otter efterlyser diskussion om vad han kallar "ohälsoepidemin". Men samtidigt ger han oss bara tre alternativ till vad som skulle kunna förklara den; "fusk, inbillning eller en medikalisering av livets svåra stunder".
Jag är den förste att hålla med om att det är olyckligt att vi i så stor utsträckning söker olika terapier för saker som kanske nära relationer till familjemedlemmar skulle kunna avhjälpa. Nu är ju detta tyvärr också en strategi som kroppsläkare ofta föreslår när de ställs inför fysiologiska symtom de inte förstår. Då kallar man det somatisering och föreslår t.ex. kognitiv beteendeterapi. Plötsligt är kravet, som von Otter skriver, "att inte acceptera förklaringar utan vetenskapliga belägg" som bortblåst. Plötsligt "vet" doktorn vad som är fel. Det är psykiskt.
De tre förklaringsalternativen von Otter ger saknar också ett viktigt element. Hur är det med all den exponering för nya miljöfaktorer som vi utsätts för? Jag väntar ivrigt på den dagen då politiker och forskare på allvar börjar diskutera vad elektromagnetiska fält från datorer och mobiltelefoner, nervgiftet kvicksilver i våra tänder, bromerade flamskyddsmedel i elektriska apparater, tillsatser i livsmedel etc etc kan ha med saken att göra. Summan av den belastningen på vår organism är komplex och knappast utredd, vilket nobelpristagaren Arvid Carlsson varnade för redan på 70-talet.
Det andra problemet med artikeln, som förstärker det första, är att von Otter tar fram en enda sjukdom som exempel på sina resonemang: "Om läkarna ger symptomet långvarig trötthet benämningen myalgisk encephalomyelitis, tror patienten knappast att hon själv kan ta kontrollen över situationen."
Detta är en ganska försåtlig skrivning, för om en läkare med enbart kronisk trötthet som grund ställer denna diagnos är det självklart fel. Han kan missa såväl trivial vitaminbrist som malign cancer. Myalgisk encephalomyelit (ME, som ibland också kallas fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom) är en neurologisk sjukdom som kräver betydligt fler kriterier för diagnos än kronisk trötthet.
Men om vi nu antar att läkaren gjort en riktig uteslutningsdiagnos och ME kvarstår som resultat, kan knappast, som von Otter säger "bättre relationer" räcka som "en viktig del i återhämtningen".
Pianisten Keith Jarrett, som fick Polarpriset förra året, har haft ME, men är numera betydligt bättre, efter långvariga kurer med antibiotika och särskild diet - varken psykoterapi eller relationsträning alltså. I intervjuer beskrev han de symtom vi alla som har sjukdomen känner igen: ständig led- och muskelvärk, en aldrig försvinnande extrem trötthet, yrsel, kramper, ryckningar, minnesförlust, ljud- och ljuskänslighet m.m. Symtomfloran varierar från person till person.
Det är också olyckligt att det enda exempel von Otter har på miljöfaktorer är rädslan för tåg i slutet av 1800-talet, som förstås framstår som löjeväckande idag. Men han kunde ha nämnt andra faktorer som avfärdats i decennier men som sedan visat sig vara verkliga risker: röntgenstrålning, vibrationer från motoriserade handverktyg, asbest, vinylklorid, tobak, m.m.
Beteckningen ME myntades för övrigt av läkaren Melvin Ramsay vid Royal Free Hospital i London 1955 i samband med att 292 personer, främst personal, insjuknade. Ramsay blev mer och mer klar över att sjukdomen inte hade psykiska orsaker utan troligen virologiska eller immunologiska. Så här skrev han i boken "The saga of the Royal Free Disease" 1984:
De patienter som dr Scott och jag träffade kom till oss i ett tillstånd av yttersta förtvivlan, och den medicinska personal de konsulterat hade förbryllats av denna blandning av symtom som de inte kunde placera i någon känd sjukdomskategori. ... inte i något fall hade man utfört någon undersökning av immunförsvaret. Många av dessa patienter remitterades slutligen för utlåtande till psykiater, och det är intressant att fyra psykiatrer såvitt jag vet remitterade tillbaka patienterna tillsammans med ett meddelande som i princip gick ut på att "jag vet inte vad den här patienten lider av, men fallet hör inte hemma inom mitt område".
Sveriges Radios program "Kropp och själ" tog den 1/6 upp bl.a. fibromyalgi, whiplash-skador m.m. En del vettigt blev sagt, men tyvärr också en del som kräver en kommentar. Jag skrev till Katarina Pietrzak men fick (som vid tidigare försök) inget svar. Här är brevet:
Hejsan!
Det stämmer inte som ni säger att inga män hör av sig om sin fibromyalgi. Jag har skrivit till er redaktion tre gånger det senaste året, bl.a. om min bok i ämnet, se http://www.nisus.se/fibro
Tyvärr inte ett livstecken från er.
Det bästa med ert program häromdagen - för att nu börja med berömmet - var att ni släppte fram en del patienter som fick berätta om hur det är att leva med fibromyalgi, whiplash etc.
Tyvärr föll ni i samma grop som nästan alla tidningar och andra medier gör när de ska behandla fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom; man betonar den psykosociala stressen som orsak (trots att man säger sig inte veta orsaken vet man alltså ändå det). Stress är dock inte bara jäkt och press, utan kan vara toxikologiska påfrestningar också, t.ex från miljögifter.
Det sägs också väldigt ofta att det inte finns någon fysiologisk orsak till fibromyalgi (antingen säger man att det inte finns någon eller att man hittills inte funnit någon). Att man inte hittat en fysiologisk orsak betyder dock inte att det inte finns fysiologiskt påvisbara förändringar i kroppen. Detta blandas ofta ihop och tas som ett bevis för att sjukdomen är somatoform. Inte minst er gäst dr Evengård har åtminstone tills nyligen varit en stor förespråkare för detta synsätt.
Det finns ofta mängder av fysiologiskt påvisbara förändringar hos fibromyalgipatienter, förändringar i hjärnan som syns vid magnetröntgen, muskelcellsnekros, överaktivering av T-lymfocyter, NK-celler m.m.
Vikten av en korrekt differentialdiagnos glöms också bort. Det finns förmodligen 10.000-tals patienter som fått diagnosen fibromyalgi eller CFS också alltför lättvindigt, när läkarna inte orkar ta de nödvändiga proverna för att t.ex. fastställa en borrelios, eller en hypotyreoidos. Se t.ex. en utmärkt artikel som sociologen Susanne Merz skrev i Läkartidningen häromåret.
En annan sak som kommer bort i diskussionen är att sjukdomen slår olika hårt. Vissa människor kan med uppbådande av alla sina krafter och till priset av att ligga som en trasa hela helgen kanske sköta ett arbete, andra ligger månader i sängen utan att kunna ta sig upp. Däremellan finns alla grader av handikapp.
Därför är det inte så att man kan ta det som någon sorts allmän sanning om rehabilitering om en patient med den något mildare formen av sjukdomen lyckas "ta sig i kragen".
Särskilt illa är det när försäkringskassan gör sina tester av arbetsförmåga. Då låter de en patient syssla med något i allt från 10 minuter till någon timme och studerar hur hon/han klarar av detta. Och då glömmer man (eller vill glömma) att ett av av de avgörande kriterierna på fibro och CFS är "försämring i mer än 24 timmar efter ansträngning" (enligt diagnoskriterierna på CFS från amerikanska Centers for Disease Control).
Vi kan alltså se rätt normala ut om vi har en hyfsad dag, vi kan orka göra en hel del osv - men efter det ligger många av oss ofta helt utslagna i flera dagar.
En bra sammanfattning av väsentliga delar av forskningsläget finns för övrigt i detta föredrag av läkaren Paul Cheney: "New Insights Into The Pathophysiology And Treatment of CFS", se PDF på http://kronisktraethedssyndrom.dk/cheneyII3.pdf
DN har just en serie om "kraftlöshetens fångar". Det handlar om ME, myalgisk encephalomyelit, en sjukdom med liknande symtombild som kroniskt trötthetssyndrom (CFS), fibromyalgi (FMS), myofasciellt smärtsyndrom eller s.k. posttraumatiskt stressyndrom. I bilden ingår ofta extrem trötthet som ingen vila biter på, allmän sjukdomskänsla och lätt feber, ständig muskel- och ledvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud, ljus, lukter, elektromagnetiska fält, m.m.
Sjukdomen har varit känd i decennier, kanske rent av i något sekel. Många menar att nämnda kluster av sjukdomstillstånd är ungefär det som förr kallades neurasteni. Det må vara hur det vill med det; det besynnerliga är dock att sjukdomen misstänkliggörs genom att betecknas som psykosomatisk, somatoform, eller helt enkelt som en form av hypokondri eller hysteri. Vissa s.k. forskare har t.o.m. försökt torgföra teorin att det rör sig om en sorts masspsykos som uppstår vid sekelskiften.
Den här gruppen av sjukdomar medför dock bevisbara fysiologiska förändringar; de är neurodegenerativa och autoimmuna. Det är därför konstigt att inga andra sjukdomar av den typen, säg MS eller reumatoid artrit, på detta vis betraktas som hjärnspöken.
Det är bra att DN tar upp detta och presenterar lite olika perspektiv. Synd dock att man valde att avbilda Pernilla Zethraeus i sin vilstol i trädgården, eftersom så många har just fördomen att de här sjukdomarna innebär någon sorts semester eller Spa-tillvaro. Det framgår ju dock om man läser texten hur oerhört handikappande dessa sjukdomar oftast är. Artikeln om arkeologen Malin Näfstadius visar också att sjukdomen sannerligen inte är något vilohem utan ett fängelse.
Själv har jag varit sjuk i en sådan här sjukdom i 16 år, vilket jag också skildrat i min bok "När livet tog en annan väg". I mitt fall ligger med största sannolikhet en amalgamförgiftning bakom. Många som varit sjuka så här länge, brukar anse att bland det svåraste är att inte få en diagnos, ett namn på det som plågar en dag som natt. Och det är verkligen sant. Att få fienden utpekad underlättar möjligheten att hantera saken. Samtidigt är det ett stort problem att läkare ibland inte ställer diagnosen ME (eller fibromyalgi eller CFS) när de borde; men även att de gör det när de inte borde. I många fall fungerar de här diagnoserna som en räddningsplanka för en villrådig doktor. Jag vet många som fått en sådan här diagnos utan att läkaren ifråga gjort ens den mest basala undersökning – varken manuell koll av typen palpering av ömma ställen, reflexer m.m. eller labbstatus av viktiga och relevanta blod- eller urinvärden.
Utan en ordentlig och individanpassad undersökning kan man lätt missa många av de differentialdiagnoser (sjukdomar med liknande symtombild) som finns till ME/FMS/CFS. Sjukdomar med många s.k. ospecifika symtom (sådana som inte är typiska för någon viss sjukdom utan kan förekomma vid mängder av olika sjukdomstillstånd) har givetvis också många differentialdiagnoser. Därför är det extra viktigt att läkaren inte utan noggranna undersökningar utesluter de sjukdomar som det inte kan vara fråga om.
Många av oss som är långvarigt sjuka inser snart att man får bli sin egen läkare/forskare. Många sjuka söker idag intensivt på nätet efter information om sina symtom och sjukdomar. Läkare gör sig ibland lustiga över detta och menar att patienterna inte ska komma och tro att de vet något, när läkaryrket trots allt kräver många års teori och praktik. Något lite ligger det i detta. Den överblick och fingertoppskänsla en skicklig läkare kan ha, kan givetvis ingen patient skaffa sig på några få år genom att läsa läkarböcker och googla på olika symtom. Problemet är att det uppenbarligen finns alltför många läkare som inte är skickliga, som vet mycket lite om just differentialdiagnoser, värdet av olika prover (t.ex. att sköldkörtelhormonstatus ofta är missvisande i blod - dygnsurin är bättre) och inte minst att det brister i empati och nyfikenhet. Jag tror alla kroniskt sjuka skulle vilja träffa en läkare som är som en medicinens Sherlock Holmes; skarpsynt, vetgirig, och som aldrig ger upp. En som inser att han/hon må vara expert på det övergripande; men att patienten alltid är expert på sin egen sjukdom och hur det är att leva med den.
Det är alltså inte så konstigt att man som långvarigt sjuk tvingas forska själv, efter bästa förmåga. Man stöter då ofta på både andra patienter och läkare eller forskare som har någon teori om vad de här sjukdomstillstånden beror på. En patient har blivit hjälpt av B12-injektioner och tror gärna att alla andra också kan bli bättre av det. En annan har tagit spirulina och föreslår att detta är den enda vettiga lösningen. En läkare som själv blivit sjuk och erfarit kronisk trötthet i flera år, finner hos sig själv ett hjärtfel och lanserar teorin att kroniskt trötthetssyndrom oftast beror på en sorts hjärtinsufficiens. En annan - som forskat i åratal på just denna detalj - är övertygad om att det handlar om blodplättar som klumpar ihop sig. En tredje menar att latenta infektioner är problemet och ordinerar årslånga antivirala behandlingar.
Ofta finns det säkert mycken omtanke och idealism bakom sådana förslag, men själv tror jag att det nog finns många vägar in i de här sjukdomstillstånden. Det gäller att varje individ får de undersökningar och senare den behandling som är rätt för just honom eller henne.
Som tur är blir många bättre. Och många blir också mycket arga, när de inser att de i åratal, kanske decennier, blivit felbehandlade. Kanske har de sökt sig utomlands och upptäckt att de inte alls är "deprimerade", utan har borrelios. Kanske har de till slut fått veta att de inte alls är "utbrända" utan lider av binjurebarkssvikt eller hypotyreos.
Att de här bristerna i diagnostik och vård får fortsätta decennium efter decennium - är en enorm skandal både i termer av det ofantliga individuella lidande de sjuka får utstå samt förstås även ur ett samhällsperspektiv genom sjukvårds- och sjukskrivningskostnader. Mot bakgrund av dessa grava missförhållanden har ingen politiker eller läkare rätt att göra sig lustig över vare sig SVBK-tanter eller sjuka som läser på nätet om sina sjukdomar. När samhället sviker är självhjälp enda utvägen.
Jag brukar försöka att inte skriva dagbok i min blogg. I synnerhet brukar jag undvika att skriva alltför detaljerat om min sjukdom, som jag haft som följeslagare de senaste 17 åren. Jag skrev en bok om den 2003-04, och tänkte att det skulle få räcka.
Men jag märker hur svårt det ofta är för människor att förstå, om de inte har kommit i kontakt med den här typen av sjukdom som jag har, som går i skov och mycket snabbt kan pendla mellan extremt dåligt tillstånd och lite bättre och dåligt igen – ibland inom en och samma timme. Det gäller ofta diagnoser som fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, whiplashskada, amalgamförgiftning eller hypotyreos. Min egen diagnos är inte helt klar, trots 17 år av undersökningar av olika slag.
För att tydligare visa hur vardagen med en sådan här sjukdom kan te sig, publicerar jag här en liten dagbok som visar hur fyra rätt representativa veckor kan se ut för mig. (Observera att jag givetvis inte kan ha skrivit allt detta under tiden det gäller – jag gjorde korta anteckningar var och varannan dag och först nu i januari 2011 har jag kunnat skriva ut det.)
Så här förflöt alltså några veckor i oktober-november 2010:
10 okt söndag: Extremt ont i musklerna, även för mig som är van. I går kväll fick jag i alla fall tre bloggtexter gjorda, bl.a. en understreckare i SvD (jag är inte helt sjukpensionerad utan har en liten procent som jag arbetar).
11 okt måndag: Sover till 17.30. Lagar mat vid sjutiden. Fullständigt utpumpad redan vid 22-tiden. Lägger mig. Måste nog redan nu försöka sköta mig extremt väl, eftersom jag har en viktig läkartid hos en endokrinolog i Uppsala den 20. Det har hänt förr att viktiga läkarbesök har fått ställas in för att jag helt enkelt inte orkat ta mig ut ur huset.
12 okt tisdag: Kunde givetvis inte somna. Försökte dock i 10 timmar. Gick upp ett tag och kollade lite e-post. Sov sedan till efter 15. Är nu uppe men orkar inte tänka så mycket att jag kan läsa tidningen ens. Är också ljuskänslig så tidningssidorna flimrar.
13 okt onsdag: Ingen sömn. Fruktansvärd värk i armar, ben, fötter, händer, rygg, nacke, huvud, tänder etc. Ibland brukar jag skoja om att de enda ställen jag inte har ont på är nästippen och örsnibbarna. Frågan är om jag ska ta en av mina starka värktabletter, Oxycontin, eller låta bli. Det slår så olika. Ibland blir jag helt utslagen under två dagar efteråt. Ibland blir jag pigg och tillräckligt smärtfri för att kunna arbeta ett par timmar. Men jag väntar nog lite.
14 okt torsdag: Värken lika tuff, dessutom känns det som om armarna är som på en trasdocka där de hänger på en tunn tråd i axeln. Tar inte mina starkaste tabletter. Det blir ”bara” en Citodon. Försöker att inte ta Oxycontin, måste satsa på att kunna komma till Uppsala. Pendeltåg är ju uteslutet. Jag reagerar vid längre resor än 20 minuter på de elektromagnetiska fälten kring motorerna. Får ryckningar och kramper. Så nu är det taxi till Uppsala som gäller. Kostar skjortan men vad gör man?
15 okt fredag: Sover inte en minut, fast jag försökte i 14 timmar. Inte ens Citodon, som är lite sederande, får mig att somna. Passar på att ta min vitamin B12-spruta som jag sedan flera år ger mig själv subkutant, en eller ett par ggr per månad.
16 okt lördag: Efter att ha försökt i över 20 timmar att sova somnar jag äntligen – för att vakna efter en kvart. Man blir smått vansinnig på detta. Om det ändå vore något ovanligt, men så här har det varit nu i drygt 17 år! (Inte sällan går hela dygnet åt till att först försöka sova, och sedan till att faktiskt sova.)
17 okt söndag: Somnade till slut ordentligt framåt lunchtid. Sov till fem på måndagsmorgonen. Det blir 17 timmar. Var så slut under natten att jag inte ens orkade sträcka ut armen efter min vattenflaska fast munnen var torr som en filt. Nu sitter man alltså här på tidiga morgonen och är vaken men inte precis pigg. Omöjligt att göra något vettigt. Orkar inte ens kolla e-posten. Får helt enkelt ligga och vila vaken och se vad som händer. Är orolig för onsdagen. Tänk om jag inte kommer att orka till Uppsala! Jag behöver verkligen detta läkarbesök. Hoppas förstås på nya uppslagsändar vad gäller min sjukdom. Teorier finns det ju flera sedan många år, både egna och läkares – t.ex. någon kronisk infektion som blossar upp i skov eller något hormonellt, t.ex. hypotyreos, eller något autoimmunt. En stor tungmetallbelastning från många decennier tillbaka i form av amalgam finns också med i bilden. (Tänderna är sedan länge sanerade från amalgam, men det gjordes på ett felaktigt sätt.)
18 okt måndag: Huset är i alla fall äntligen färdigputsat efter en hel sommar med förplastade fönster. Det är ju inte ovanligt att jag inte ser dagsljuset på flera veckor pga mina konstiga sovtider, men detta inkapslade liv i byggplast har varit en ytterligare påfrestning. Man blir i alla fall glad när man ser huset i ny skrud, även om jag är så utmattad att jag knappt kan säga hej till folk. Att svara i telefon är helt uteslutet. På kvällen blir värken totalt outhärdlig, och jag har också en del obehagliga muskelryckningar i höger ben och arm. Tar en Oxycontin och hoppas att inte flera dagar blir förstörda. Det har jag inte råd med.
19 okt tisdag: Värken gick ned litet. Lyckades faktiskt skriva lite på en artikel. Vågar nästan inte skriva mot deadline längre. Bättre att ha något färdigskrivet att erbjuda. Men den här artikeln har jag försökt skriva nu i fem månader. Efter skrivandet åt jag frukost och lade mig och somnade faktiskt. På kvällen när jag kravlar mig upp kan jag knappt gå. Måste använda två käppar. Konstigt hur detta växlar. Ibland kan jag gå en bit helt utan käpp, men för det mesta har jag en – i synnerhet utomhus. Främst beror det på diskbråcket jag fick för fem år sedan, plus något artrosliknande i knät. Lagar pannbiff på lammfärs. Efter maten blir jag så trött att jag måste lägga mig. Somnar snabbt men vaknar igen klockan ett. Det är väl då min konstiga dygnsrytm anser att jag ska vara piggast. Man vet aldrig om man ska ligga kvar och försöka sova eller ge upp direkt och gå och skriva lite. Läser ett tag, men förstår ingenting. Det är konstigt hur t.o.m. läsförståelsen varierar från dag till dag. I morgon gäller det. Håller tummarna.
20 okt onsdag: Fans djävla helvetes skit! Det blev inget med doktorn i Uppsala. Skulle inte ens ha orkat lyfta en telefonlur för att ringa taxi. Ibland känns det faktiskt rätt hopplöst. Vilket djäkla moment 22 man lever under.
21 okt torsdag: Fick hjälp att boka om. Men nu får jag ingen tid förrän i december. Vem vet hur det går då? Idag kom i alla fall vad jag tror måste vara den första snön för i år. Världen får ett lite försonande drag, ser lite mjukare ut. Kvällen och natten sömnlös.
22 okt fredag: Somnade till slut och är nu uppe redan vid lunchtid. Det känns nästan som om jag är en vanlig frisk människa de gånger jag är uppe så ”tidigt”. Tänk, dagsljus och allting. Vad kan man mer begära? Att inte varenda muskel och led värkte kanske? Har många gånger skrivit om de där konstiga muskelklumparna jag har i hela kroppen som utstrålar smärta. Är jag verkligen ensam om detta? Det finns i alla fall en bok från 1930-talet skriven av Max Lange om fenomenet (se långt ned på denna webbsida). Sopade trappan utan att värken blev värre. Alltid något. En minuts jobb. Blev det dagens pensum? Ja.
23 okt lördag: Nu värker ögonen igen, de tåras och jag får som en liten tunn åder på hornhinnan. Ser lite läskigt ut. Har varit hos två ögonläkare angående detta. Fick det första gången för två år sedan. Det kommer och går. Lyckas badda bort det ibland med kamomillte, men har sedan en tid Terracortril, en salva som är både bakteriedödande och inflammationshämmande. Den hjälper faktiskt, men man undrar om man ska behöva ta den resten av livet. Fick inget gjort igår, fast oddsen var rätt goda. Jag kom ju upp i hyfsad tid. Men när hjärnan inte fungerar är det bara ingen idé att försöka skriva något. Samma sak idag. Och så värken, inte bara ögonen utan hela kroppen. Särskilt låren har plötsligt blivit extremt onda och man kan känna som stora flak inne i musklerna. Vill undvika tabletter och smörjer in mig med Zon. Misstänker att man tar upp detta genom huden så att det sprids i resten av kroppen, att det inte är så lokalt verkande som reklamen säger. Har googlat på beståndsdelarna i Zon för att se om de medför någon risk. Har dock inte hittat något.
24 okt söndag: Detta går inte längre. Värken är så enorm att jag nästan skriker högt. Det får bli en Oxycontin i alla fall. Tänk att det är så många läkare som inte begriper detta med värk. De tycker man ska motionera istället för att ta tabletter. Men ibland är det faktiskt nödvändigt. De som säger så där har nog själva aldrig haft mer än lite huvudvärk. Själv har jag nu haft värk i drygt 17 år. Varje dag, varje timme, mer eller mindre. Helt borta är värken aldrig. Oxycontin börjar hjälpa efter någon timme. Egentligen tar det inte bort värken men man får en sorts distans till den. Nu är det bara att hoppas att inte hela morgondagen går åt skogen.
25 okt måndag: Var down and out hela dagen. Kom inte ur sängen ens. Jo, jag tog mig till toaletten en gång. Kunde knappt prata. Det är väl fan också. Konstigt hur olika det slår. Ibland kan jag faktiskt ta de där tabletterna och tack vare dem få en hel arbetsdag. Men inte nu.
26 okt tisdag: Inga fler tabletter – ändå är jag helt utslagen hela dagen. Ligger liksom och dåsar halvvaken. Hittar ingen ställning som inte värker. På sidorna kan jag inte ligga för axelvärken. Brukar normalt liksom ligga i ”givakt” i sängen, men det går inte heller nu pga värkande bulor i nacken. Till slut hamnar jag i en sorts sittande framstupa läge med ena armen på ryggen. (Det liknar den underliga sovställning som Michael J Fox hade i Back to the future. Har ofta undrat om han kom på det där själv och om han hade någon sorts värk.) Hur som helst kan man inte sova i den ställningen, man kan bara vila sig från alla andra ställningar ett tag. Somnar sedan med rumpan på händerna. Min egen kroppstyngd dämpar värken i fingrarna en aning i alla fall. Sedan vaknar man av att händerna förvandlats till känslolösa pannkakor.
27 okt onsdag: På förmiddagen somnade jag in i en mera normal sömn, även om jag sov på onormal tid. Svettas dock och har hjärtklappning.
28 okt torsdag: Efter 20 timmars sömn med värmevallningar och frossa om vartannat vaknar jag till radions OBS. Non-refreshing sleep kallar vetenskapen det när man nästan är tröttare sedan man sovit än före. Kan nästan inte gå nedför trappan till köket men lyckas i alla fall ta mig ned och få i mig någon sorts frukost. Lätt huvudvärk också samt hjärndimma som gör att det inte går att tänka. Hjärndimman är väldigt svår att beskriva för en utomstående – den känns som om någon lagt en våt disktrasa ovanpå hjärnan. Glor lite på TV. Diskbråcket gör sig påmint. Tar på lite Zon. Kommer sedan åtminstone ut till brevlådan. Längre än så har jag nu inte varit på tre veckor. Man lever inte direkt något utsvävande liv. När jag var med i Studio ett i radion i början av augusti fick de komma hit med en OB-buss. Hade aldrig kunnat ta mig in till Radiohuset.
29 okt fredag: Kom åter upp först vid 15-tiden. Gjorde färdig en bloggtext som legat ett halvår, backdaterade den så nu torde ingen hitta den. Tyvärr är det inte ovanligt att jag tvingas göra så. Jag gör några snabba anteckningar när jag får idén, när texten sedan blir skriven kan det ha gått flera månader. Det är därför jag kallar min blogg Slowfox.
30 okt lördag: Fan, en hel dag åt helvete igen. Orkade inte ur sängen. Ändå har jag varit försiktig med värktabletter. Var dock förstås på toa, allting snurrade. Höll på att trilla omkull, och ljuset som strålade in genom fönstret gav mig genast blixtrande huvudvärk.
31 oktober söndag: Sov bort hela dagen. Måste ligga i absolut mörker. Försöker täppa till den ljusa springan mellan mörkläggningsgardinen och fönsterkarmen. Det är ett problem eftersom jag måste ha fönstret öppet för att få luft. Om sovrumsfönstret är stängt får jag omedelbart huvudvärk. På kvällen kan jag ändå titta på TV lite, med solglasögon. Efter någon dryg timme måste jag lägga mig igen. Är fullständigt utschasad men somnar förstås inte. Hälarna värker som om någon varit där och skurit med kniv.
1 nov måndag: Kom inte ur sängen idag heller. Orkade inte ens kolla rubrikerna på förstasidan i SvD. Sådan där halvdvala igen. De onda knölarna i nacken gör att jag inte kan ligga på rygg heller. Försöker sitta i en stol och sova i någon timme, men det går inget vidare. Det gör bara ont på nya ställen.
2 nov tisdag: Somnade inte förrän klockan sju på morgonen. Sover till 14 och vaknar oväntat pigg. Nu eller aldrig! Har länge behövt åka till Kungl. Biblioteket för att kolla upp några gamla tidningar. Dagstidningarna behöver man ju inte beställa fram i förväg, de finns på mikrofilm. Åker in med taxi och gör en snabb sejour bland gamla Karlskoga-tidningar från 1960-talet. Är mycket sällan i stan numera (kanske en gång per månad högst) och brukar försöka hinna med åtminstone tre-fyra ärenden. Men denna gång går det inte. Efter KB åker jag direkt hem och lägger mig. Orkar inte ens titta på de intressanta fotokopiorna jag fått med mig hem.
3 nov onsdag: Straffet för att jag var så sorglös igår. Orkar inte upp idag. Inte nog med att man inte får något gjort, när jag hör på radion i mörkret får jag fyra nya idéer till artiklar som jag förstås aldrig kommer att orka skriva.
4 nov torsdag: Sover i tretimmarssjok genom hela dagen. Orkar äntligen upp ungefär till Rapport på TV. Värk överallt förstås. Hoppas jag kan arbeta lite efter middagen.
5 nov fredag: Nädå, inget jobb igår kväll heller. Jag blev helt slut av maten. Detta är ännu ett mysterium, ibland ger maten mig kraft, ibland gör den mig helt utmattad, så att jag måste lägga mig omedelbart. Tro inte att jag inte har försökt att föra bok över precis vad jag äter. Har inte hittat någon gemensam nämnare för det jag blir dålig av. Nu har jag i alla fall legat ända fram till en ny eftermiddag. Går upp – och skriver faktiskt lite på min artikel. Tänk att det finns folk som säger att de tycker att jag hinner med så mycket. De skulle bara veta. Arbetet med det jag gör är utspätt över en mycket lång tid.
Kommentar den 4 februari: Sedan ovanstående skrevs har salvan Zon blivit receptbelagd, pga riskerna för solskador på huden. Det är beståndsdelen ketoprofen som kan orsaka denna överkänslighet för solljus.
Idag är det en tvivelaktig bemärkelsedag. För exakt tjugo år sedan, den 22 maj 1993, blev jag sjuk. Obegripligt sjuk. 2003 skrev jag om detta i en lång artikel, som året därpå gavs ut som bok:
När jag vaknade en majdag 1993 förändrades allt. Det blev en sådan där dag som utgör en gräns. Alla händelser i livet relaterar man sedan till om de skett före eller efter den dagen. Livet tog en annan väg. Livet vände.
Jag hade varit på en bjudning kvällen före, kanske druckit lite mer än jag brukar, och vaknade nu med förfärliga sammandragningar i magen, som skickade iväg en sorts bakåtsug upp genom bröstet till hjärtat, som föreföll hoppa över slag eller slå ojämnt. Jag var också extremt ljuskänslig, och en besynnerlig dimma hade lagt sig över hjärnan. Inte kunde det väl vara någon sorts kraftig baksmälla? Det brukade jag aldrig ha, inte ens lindrigt. Kunde det vara hjärtinfarkt? Vid 40 års ålder? Jag blev oerhört uppskrämd.
Sammandragningarna kom oregelbundet, med som mest ett par minuters mellanrum. Varje gång kände jag mig tvungen att banka mig i bröstet, liksom för att hjälpa hjärtat att hålla i gång. Det kändes verkligen som om det skulle stanna, så snart ett sådant där sug kom från magen. Sedan tänkte jag: 40-årskris! Det måste väl vara något psykiskt. Visserligen hade jag inte känt av någon ångest inför 40-årsdagen, men nog levde jag under rätt stark stress och press. Och det hade man ju fått lära sig hur lömskt ens omedvetna arbetar. Så samma förmiddag tog jag mig till psykakuten på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Ett samtal med en läkare, lite lugnande tabletter, men jag fick knappast någon hjälp.
Sedan dess har jag inte haft en dag, inte en timme utan symtom. För det mesta har det varit värk i varje muskel och led i kroppen, extrem trötthet och extrem sömnlöshet, ryckningar, kramper i magen, yrsel, ljud- och ljuskänslighet och många andra symtom. Visst har det funnits någon dag eller halvdag här och där, då kanske 80 procent av detta tonat bort i bakgrunden – och då har man nästan känt sig frisk relativt sett, men symtomen har i själva verket aldrig varit helt borta.
Att bli kroniskt sjuk på detta vis förändrar sannerligen hela livet – det är ingen slump att jag kallade min bok "När livet tog en annan väg". Som framgår av citatet trodde jag först att jag blivit galen, jag kunde helt enkelt inte förstå mina symtom. Men undan för undan insåg jag att det knappast kunde vara på det sättet och en ändlös räcka av läkarkonsultationer inleddes - det har gjorts mängder av tester och prover, men någon verkligt systematisk medicinsk utredning har aldrig gjorts. Få läkare har tagit mina besvär på allvar – eller också har de låtsats göra det enligt den där devisen att man alltid ska lyssna på patienten hur idiotiskt det än verkar. Men sådant pseudoengagemang lyser alltid igenom. Man ser det där lite överlägsna leendet som betyder att de tycker man snackar goja.
I början var jag inte inställd på att bli sjukskriven, utan ville naturligtvis bara bli frisk, eftersom jag hade ett arbete som frilansande skribent, konsult, föredragshållare m.m., som jag tyckte om och där jag fick utlopp för de flesta av mina kreativa sidor.
Jag minns en läkare på läkarhuset vid Odenplan i Stockholm som prompt skulle ha mig i psykoterapi. Jag kunde inte förstå hur det skulle kunna hjälpa mig. Han visste ju inte vad det var för fel med mig. Hur kunde han då veta att det var något psykiskt? "Annars sjukskriver jag dig inte", hotade han, som om jag skulle ha bett om det. Istället hade jag under två konsultationer förklarat för honom hur viktigt mitt arbete var för mig. Jag blev otroligt förbannad. "Jag ger väl fullständigt fan i om du sjukskriver mig eller inte. Jag vill bli frisk." Och så gick jag därifrån.
Trots att jag har egen firma och väljer mina arbetstider, så gick det ju inte hur länge som helst att försöka kombinera sjukdomen med arbetet, även om jag kunde arbeta klockan fyra på natten eller när jag nu till äventyrs hade lite ork och skakningarna höll sig i schack. Så det blev så småningom sjukskrivning på 50 procent och senare 75 procent, och några år senare sjukpension, men fortfarande bara på 75 procent, för än idag när jag en kanske fåfäng dröm om att kunna hålla igång mina aktiviteter i firman. Hade jag blivit sjukskriven 100 procent, så hade jag tvingats att lägga ned firman och det vill jag inte.
Den långa raden av läkarbesök och prover under åren resulterade oftast i att jag förklarades kärnfrisk, för proverna visade inga avvikelser. Men så småningom gjorde de det, i flera avseenden (antikroppar, inflammationsmarkörer, hormonella rubbningar m.m.), men inte ens då ville man ta itu med dessa spår och försöka nysta upp det hela. I stort sett all form av behandling jag fått har jag tvingats hitta på själv efter att ha försökt läsa mig till så mycket som möjligt i medicinsk litteratur.
Vad jag också minns från dessa tjugo år är den intensiva hetskampanj som fördes i pressen mot människor med liknande sjukdom som min; alltså kroniskt trötthetssyndrom eller fibromyalgi, amalgamförgiftning eller kanske elöverkänslighet. Redan runt 1999 kom en del föraktfulla skriverier om folk som "gått in i väggen", att folk kunde tävla i att bli "miss Utbränd" o.dyl., men riktigt elakt blev det först runt åren 2003-2005, då inte minst många skribenter på tidningarnas ledarsidor förlöjligade mig och mina olycksbröder och -systrar.
När man t.o.m. hotas med att fysiskt bli utkastad från sjukhus ("om du inte slutar skaka, så ringer jag efter en väktare"), då önskar man att man hade orken att åtminstone anmäla saken till Socialstyrelsen. Men det gör man oftast inte. Jag känner många sjuka som blivit mycket illa behandlade. De flesta orkar inte anmäla. Och de som orkar, inser snart att det sällan leder till något. 2012 gjordes t.ex. 9001 anmälningar av enskilda (ej Lex Maria-anmälningar alltså) till Socialstyrelsen. Av dessa föranledde ungefär 200 kritik (Se Tillsynsrapport 2012.).
Och så hör man politikerna tala om att vi har världens bästa vård – möjligen kan köerna vara ett problem, brukar de säga. Detta har man nu hört länge oavsett regering. Jag och många jag känner, som också är kroniskt sjuka, ser ingen större skillnad på vården under sossestyre eller alliansstyre. Och vad gäller den stupida debatten om privat eller offentlig vård, så måste jag nog säga att så dålig som vården är i Sverige generellt, så är det tur att det finns ett antal olika huvudmän att välja bland. Inte hos någon får man den genomgripande vård som skulle kunna bjuda på både adekvat diagnos och behandling; möjligen kan man hitta någon som åtminstone lyssnar och inte hånar en. Jag har sannerligen blivit illa behandlad både av privata läkare och offentliganställda. Men jag skulle säkerligen inte ha levt idag om jag varit utlämnad till enbart den offentliga vården, där man sällan träffar samma läkare flera gånger i rad.
För drygt två år sedan skrev jag ett litet komplement till min bok för att visa ungefär hur min hälsa är nu. Den beskriver min vardag under några veckor hösten 2010. Den står sig tyvärr väl som beskrivning även idag.
Det finns många aspekter av vården man kan kritisera. Den kan ju vara dålig till sitt innehåll och utförande. Men vad ska man säga om man inte över huvud taget får någon vård?
Enligt lag (Förordning om vårdgaranti, SFS 2010:349) ska man som patient ha rätt att träffa en läkare inom sju dagar (i Stockholms läns landsting fem) och en specialist inom 90 dagar (i Stockholms läns landsting 30 dagar) efter det att remiss har skrivits.
Dessvärre tycks det inte finnas något i lagstiftningen som tvingar en specialistläkare att acceptera en remiss. Det gör den s.k. vårdgarantin en aning ihålig.
Själv har jag varit allvarligt kroniskt sjuk i 22 år men aldrig blivit utredd på något mera övergripande sätt. Jag skulle alltså kunna gå rätt långt tillbaka med min historia, men jag ska inskränka mig till att beskriva några exempel på remisshantering under de senaste fyra åren, som jag tycker är särskilt flagranta.
Jag har i decennier haft extrema sömnproblem. Jag kan sova fem minuter ett dygn och 14 timmar nästa eller ingenting alls. Den tendens till dygnsrytm jag haft genom åren har ändå varit att jag orkat vara uppe på natten och lyckats sova (mycket eller lite) på dagen.
De få gånger jag faktiskt lyckats sova på natten och vara vaken på dagen, så har det varit som om den nattsömnen inte varit något värd. Jag har ändå inte orkat göra något på dagen. Endast sömn jag fått dagtid har gjort att jag orkat vara uppe och t.ex. arbeta natten efter. Och att komma ur sängen efter sömn - det är en procedur som för mig tar mellan en timme och sex timmar. En stor del av dygnet går alltså åt till att 1) försöka somna, 2) att i bästa fall sova och 3) att försöka komma upp. Vissa extrema dygn är jag nästan medvetslös både på dagen och natten – jag kan inte ens svara på tilltal.
Jag har mer och mer kommit att se detta som kärnproblemet i min sjukdomsbild. Jag har många andra symtom, t.ex. ständig värk i de flesta av kroppens muskler samt minnessvårigheter, s.k. hjärndimma, yrsel, temperatur- och infektionskänslighet m.m. Min tanke är att om jag åtminstone kunde få sömnen att fungera något så när, så skulle kanske de reparativa mekanismer som verkar i kroppen under sömn kunna göra även de andra symtomen lindrigare. Som det nu är har jag nästan inget socialt liv, träffar ytterst sällan andra människor – och att kunna vara pigg nog att ringa t.ex. en läkare som har telefontid på morgonen kan vara ett stort problem.
Nå, i oktober 2010 fick jag tid hos en endokrinolog, för jag hade länge velat kolla upp mina kortisolvärden, eftersom jag hört att rubbningar i kortisolavsöndringen kunde påverka sömn och dygnsrytm. Tiden i oktober sumpade jag tyvärr, eftersom jag var för sjuk att ta mig till doktorn. Jag fick en ny tid i december, och jag lyckades då övertala doktorn om att vi skulle ta salivprov på kortisol. Detta tas vid fem tillfällen under ett dygn. Jag fick en sats med mig hem som sedan skickades till labbet.
I januari 2011 fick jag så per telefon veta resultatet. Det visade sig att jag hade höga värden på kvällen och natten och låga värden på morgonen och dagen. Inget att bry sig om, menade doktorn. ”Men mina värden är ju totalt avvikande”, sade jag. ”Ja, de är helt omkastade”, sade han. Han tyckte tydligen detta var väldigt komiskt, för han småskrattade när han sade det. ”Men detta är väl något vi måste gå vidare med?” sade jag. Men doktorn, som för övrigt är något av kortisolspecialist eftersom han är expert på Addisons sjukdom, menade att det är inget att bry sig om så länge summan av kortisolet över dygnet är inom referensintervallet.
Så mycket mer hände inte då. I svaret till min remitterande läkare stod ingenting om kortisolet. Inga förslag på att utreda detta närmare. Det endokrina kom nu lite i bakgrunden igen, eftersom jag fick andra problem med magen och tänderna. Först i november 2011 blev det aktuellt med ännu en remiss till en endokrinolog. Denna gång var det en läkare på Huddinge sjukhus som hjälpte mig med remissen. I december fick jag dock beskedet att endokrinologen på Huddinge inte ville ta emot mig. Han tyckte inte det fanns några avvikande värden. Detta trots att jag inte bara hade omkastade kortisolvärden utan även autoimmun aktivitet i sköldkörteln, förhöjt bisköldkörtelhormon, förhöjt SHBG, lågt antitrypsin m.m. Jag trodde knappt mina öron. Nu hade alltså två endokrinologer vägrat göra något åt mina bevisligen avvikande värden.
Den remitterande doktorn lovade dock att försöka hitta en annan endokrinolog och skicka remissen dit. Svaret blev detsamma även där. Ingenting fanns att utreda. Sade alltså endokrinolog nummer tre.
Åter gjorde en del andra symtom att jag fick vänta med endokrinologin. Sommaren 2013 fick jag fasansfulla magplågor som jag misstänkte kunde vara divertikulit, dvs inflammerade tarmfickor. Jag hade så ont att jag skrek högt och febern var uppåt 40 grader. Med mild kost och stor försiktighet fick jag detta att klinga av, men jag fick ändå tre allvarliga återfall under sensommaren.
Jag tyckte detta var oroande och borde kollas upp. Tänk om det var något allvarligare än divertikulit, kanske tarmcancer? Jag ringde till gastroenterologen på Huddinge, som jag varit hos tidigare. Jag beskrev mina symtom för en sjuksköterska som absolut tyckte att detta borde kollas upp. Men jag skulle behöva en remiss. OK, det skulle jag ordna med min husläkare. Den 22 augusti skrev han en remiss till Huddinge. Men redan den 26 fick jag veta att Huddinge vägrat ta emot mig, samma mottagning som alltså nyss bett mig att skaffa en remiss. Sådana där banala åkommor ska utredas i primärvården, hade man sagt till min husläkare. Men han hade ju ingen koloskopiutrustning. Och tanken var ju att utreda om det verkligen var något banalt eller något allvarligare. Detta var alltså den tredje remissen på två år som specialister inte velat acceptera.
Senare fick jag dock komma till en gastroenterolog på Sabbatsberg. Det var inget malignt, fick jag veta.
Nästa gång jag fick möjlighet att ta upp den endokrina tråden igen var först i december 2014, då min husläkare gjorde ett nytt försök med en endokrinolog på Sophiahemmet. Men även här blev det nej. Den här endokrinologen tyckte att jag verkade ovanligt ”välutredd”. Jag har funderat på hur han kunde komma till den slutsatsen. Kanske såg han proven gjorda hos den store Addison-experten och tänkte att då måste det vara grundligt gjort. Nu var jag alltså uppe i fyra refuserade remisser (om man fortfarande räknar med magremissen, som ju ändå ordnade sig till sist). Vad nästa steg inom endokrinologin blir nu vet jag inte. Kanske får jag söka mig till annat landsting eller till annat land, hur jag nu ska orka resa någonstans.
Det skedde en ganska besynnerlig förveckling i kortisolfrågan också. Jag hade ju läst om hur viktigt det är att kortisol, melatonin, ghrelin m.m. avsöndras vid rätt tidpunkter för att man ska få en vettig dygnsrytm. I november 2013 råkade jag hitta en webbsida där detta beskrevs. Bl.a. stod det att friska personer ska ha höga kortisolvärden på morgonen och låga värden under natten. Längst ned på sidan stod det att texten var fackgranskad av – Addisonexperten! Samma Addisonexpert som sagt till mig att detta var betydelselöst. Jag blev förstås väldigt arg. Hur kan man som läkare föra ut så dubbla budskap?
Först tänkte jag strunta i det, men till slut skrev jag ändå ett brev till läkaren och frågade: Om du således håller med om detta som står på webbsidan om kortisolvärdena - ”varför gäller det då inte mig? Hur kommer det sig att omkastade kortisolvärden över dygnet ska anses fullt normalt i mitt fall?” Jag har inte fått något svar.
En sista fundering. Vi är rätt många med kroniska sjukdomar som inte får den vård vi skulle behöva. I motsats till vad många politiker tror, så vill de flesta människor inte vara sjuka. Det är alltså inte så konstigt om patienter som inte får vård försöker sig på någon form av egenbehandling. Kanske prövar man någon örtmedicin eller kanske extrakt av sköldkörtel från gris. Det finns läkare som istället för att hjälpa en sådan patient hånar honom eller henne för att vara dum, naiv och mindre vetande. Jag har varit med om det själv och jag vet andra som råkat ut för detta. Det är mycket osmakligt av en person med så stor makt som en läkare har att på det viset förlöjliga en patient som inget hellre vill än bli frisk. Om doktorn själv blev allvarligt sjuk under lång tid och inte fick någon hjälp (och inte kunde skriva ut medicin åt sig själv), så skulle han eller hon nog också försöka sig på någon annan väg till bot än den vanliga.
Men det vore ju bättre med en vård som fungerar.
Not 1: Refuserade remisser är troligen mycket vanligt. I TV-programmet ”Arga doktorn” i SvT den 19 sept 2013 berättade man om patienten Thomas som fått olika läkare att förgäves remittera honom till adhd-utredning sammanlagt 68 gånger.
Not 2: Det finns ett problem till som kan göra att patienter måste ta saken i egna händer och försöka sig på någon typ av självbehandling. Vård som man faktiskt fått men som sedan plötsligt upphört, därför att man fått en ny läkare som inte ansett att den tidigare behandlingen behövs.
This film is not chiefly about medicine or etiology. It is primarily intended to show how it may be to live for decades with a chronic illness with symptoms such as constant pain in muscles and joints, constant fatigue, severe sleep disorders, dizziness, muscle weakness, infection susceptibility, sound and light hypersensitivity, etc.
A major problem is to explain to healthy people how such an illness can change as quickly as it does. You may feel pretty OK for a few hours – and a while later you might be totally debilitated, without being able to speak or move.
This type of illness may include conditions such as chronic fatigue syndrome, ME (myalgic encephalomyelitis), fibromyalgia, hypothyroidism, Hashimoto's thyroiditis, Addison's disease, Sjögren's syndrome, myofascial pain syndrome, various tick-borne diseases, etc. This does not mean that all of these diseases have all of the symptoms I mention here and in the film – they also have others that I do not mention. But they certainly have many common denominations. My own diagnosis is – when I write this, after 24 years of illness – not yet established.
I'm quite certain, however, that what triggered the malfunction of various organs in my body was mercury poisoning from dental amalgam. Blood samples have shown so-called memory cells from both inorganic mercury and methyl mercury.
1993, at age 40, I was struck with symptoms that I had never before encountered and did not understand. During the first five to ten years, I read a lot of medical literature and tried to find a cure, through doctors but also by trying out various dietary supplements. However, through the years, I was slowly getting worse and the kinds of symptoms shifted; less of cramps and twitching but more pain and inflammation. More and more, I began to feel that I probably never would get well. Perhaps the best thing I can now hope for is a sort of status quo, not getting any worse than I already am.
Of course, I could have had scenes filmed, where I'm even more ill, but I chose to draw the boundary at what is now displayed. The film is still quite private. Of course, I could have refrained from showing anything at all, and only described it in words. But I think it is important to spread more concrete information about these often misunderstood illnesses – which you often can't see.
The film is approx. 18 minutes long and is available at https://www.youtube.com/watch?v=PllS-kLQYzY or https://archive.org/details/chronicpainchronicfatigue. There is also a copy in lower resolution at https://vimeo.com/247326905. This is the English version with subtitles.
2003, when I had been ill for ten years, I wrote two extensive articles about my illness and scientific research in my web magazine The Art Bin. That issue was the last one I hade the strength to compile. The magazine is, in practice, discontinued now. Those articles, however, are still available here and here. (Permanent links here and here.)
In June 2004, I compiled these articles into a printed book in Swedish (see left cover above), titled När livet tog en annan väg: Om amalgam, fibromyalgi och konsensus inom forskningen ("A Life Redirected: On Amalgam, Fibromyalgia and Consensus in Science").
E-book: The text of the printed book book is available free of charge in English translation as a PDF file (with a slightly different title). The PDF file can be read on computer or tablet (iPad, Kindle etc.) The PDF is available here. A more permanent link to the PDF is here at Archive.org.
I published several addendums to the book on the web; here is one in English, which mentions Max Lange's descriptions from 1931 of myogelosen, muscle lumps.
Finally, there are a few blog texts in Swedish on this page (above). In some texts I opposed various misconceptions expressed in the media about this type of disease. Here are also a few texts describing my own situation; a diary during a few weeks as well as an account of my fruitless attempts to get an appointment with an endocrinologist.
I have unfortunately no possibility to translate them into English now, so if you are interested you might try and feed the original blog posts into Google translate. This is not ideal, of course, but at least you will get a hint about the contents. Here are the original URLs of those blog texts:
https://slowfox.wordpress.com/2004/04/17/kan-doktorn-lura-en-att-man-ar-frisk/
https://slowfox.wordpress.com/2005/06/01/brev-till-kropp-och-sjal/
https://slowfox.wordpress.com/2009/09/05/skandal-med-eller-utan-diagnos/
https://slowfox.wordpress.com/2011/01/24/nagra-av-mina-dagar-som-sjuk/
https://slowfox.wordpress.com/2013/05/22/it-was-twenty-years-ago-today/
https://slowfox.wordpress.com/2015/03/27/nar-specialisten-vagrar-ta-emot-doktorns-remiss/
Karl-Erik Tallmo kan nås på 
.
You can reach Karl-Erik Tallmo at .