Inte en enda av dessa missar anmäldes av vården som lex Mariafall – vilket ju lagen föreskriver.

Boken skildrar inte bara en patients upplevelser, utan en sjukvård i sönderfall – en vård med inbyggda systemfel. I Sverige finns lagstiftning som reglerar hälso- och sjukvården, men att bryta mot dessa lagar får sällan konsekvenser för de ansvariga. Patienten står ofta rättslös.

Susanne Merz, socionom och magister i klinisk medicinsk vetenskap, föddes 1961, växte upp i Tyskland och arbetade med medicinsk rehabilitering såväl där som i Sverige. 1995 blev hon kroniskt sjuk och fick kämpa i åratal för att få den svenska vården att diagnosticera sjukdomar som cancer, stroke, fästingburna infektioner och brist på livsviktiga hormoner. 2007 tvingades hon resa runt i Europa på jakt efter en hjärnkirurg, som kunde operera den kärlmissbildning som annars skulle ha berövat henne talförmågan. Susanne Merz förlorade till sist kampen mot cancern. Hon avled 2013.

I boken tar Susanne även upp kroniskt trötthetssyndrom (CFS), sköldkörtelsjukdomar som hypotyreos samt flera fästingburna sjukdomar som inte är så kända, t.ex. babesios, bartonella och fästingfeber (anaplasmos).

Arbetet med den här boken var det viktigaste för Susanne Merz den sista tiden i livet. Hon visste att den inte skulle kunna hjälpa henne, men hon hoppades att den skulle kunna bidra till att andra inte råkar ut för samma behandling. Hon ville att boken skulle läsas av politiker, beslutsfattare, patienter och alla med intresse för medicin och sjukvård.

Den tryckta boken omfattar 276 sidor och kan köpas för 190 kr på Nomen/Books-on-demands webbshop. E-boksversionen (PDF-fil) finns nu för nedladdning helt kostnadsfritt här. Den kan läsas på dator eller på läsplatta av typen iPad eller Kindle.

Passa på att läsa denna angelägna debattbok, som patienttidskriften Hjärnkraft skrev så här om:

”Jag skulle nog vara skeptisk till bokens berättelser och inte tro att det är möjligt att bli behandlad på detta sätt, om jag inte under de senaste åren följt min man, som har en förvärvad hjärnskada, till olika läkare. Blivit skickad hit och dit, blivit mer eller mindre utskälld av läkare.
Samma sak hör vi ofta på kansliet i samtal med medlemmar. Till exempel den unge man som förgäves sökt kontakt med läkaren för att få svar på prover angående en hjärntumör och sedan ringt verksamhetschefen för att läkaren inte återkommer. Då ringer läkaren, men inte för att ge svaren utan skälla ut patienten, för att han ringt och tjatat.
Susanne Merz ville att hennes bok skulle läsas av politiker, beslutsfattare, patienter och alla med intresse för medicin och sjukvård. Den är tung att läsa men ger en skrämmande bild av en verklighet som vi gärna vill tro inte finns.”
(Marie-Jeanette Bergvall i Hjärnkraft nr 3/2014.)

På webbplatsen bokrecension.se skrev Birgitta Maria Storgårds:

”Att läsa denna bok är som att läsa en thriller – på ett välskrivet, flytande språk. Det enda ledsamma är att allt som den skildrar har hänt i verkligheten och att författaren dött – en alltför tidig död efter åratal av kamp mot flera ovanliga och även några vanliga (men ofta alltför sent diagnostiserade) sjukdomar inom en sjukvård där endast mycket få läkare varit kunniga eller intresserade nog att hjälpa henne och där hon blott alltför ofta råkat ut för fördomar och direkta vårdfel. Också det som varit bra talar författaren om, hon bidrar med hjälp av egen kunskap och erfarenhet till bättre rutiner och bättre vård för dem som är sjuka idag.”